El pequeño dedo de dolores

El recuerdo de una niña del Cottolengo Don Orione enlaza la dignidad humana con el presente de las personas con discapacidad, atravesado por el ajuste y la falta de respuestas del Estado.

En el año 1964, cuando era adolescente y formaba parte de una pequeña banda folklórica, nos invitaron a cantar en Claypole, una localidad del conurbano sur. Para mí era casi otro mundo: calles de tierra, lejos de mi barrio porteño de adoquines.

Aclaro que mi aporte al arte era bastante modesto: hacía la segunda voz en los estribillos.

Viajamos las cinco cantoras en un Rastrojero destartalado que manejaba el padre de una de las chicas. El camino se hizo larguísimo hasta que llegamos a un edificio de amplio portal, de clásico estilo institucional, organizado en pabellones y unidades de convivencia. Había jardines muy cuidados, hospital, talleres, capilla. Todo parecía pensado como una pequeña ciudad destinada a la integración.

Apenas bajamos nos recibieron un grupo de monjas, muy amables, de la congregación de las Pequeñas Hermanas Misioneras de la Caridad, que estaban a cargo de quienes vivían en el Cottolengo.

No tuve demasiado tiempo para preguntarme dónde estábamos ni qué era aquel lugar. De pronto comenzaron a llegar chicos y chicas, personas con muletas, personas en sillas de ruedas, otras ayudadas por alguien para caminar. Venían hasta la entrada a recibirnos. Nos abrazaban, nos besaban, nos tocaban.

Aquel grupo amateur y atrevido de folkloristas estaba a punto de vivir, quizás, una experiencia única de amor y entrega.

A las monjas se sumaron algunos sacerdotes y enfermeros de guardapolvo celeste, que nos acompañaron hasta un inmenso comedor donde estaba servida la merienda que compartiríamos con los residentes.

Levantadas las tazas y lo que quedaba de pan y manteca comenzamos a cantar. Arrancamos con “Zamba de mi esperanza”, tema poco adecuado para la ocasión. Sin embargo, había algo en aquellas personas que las distinguía mucho más allá de sus discapacidades: una enorme necesidad de sentirse miradas con amabilidad, tenidas en cuenta, reconocidas como pares humanos.

Con cierta torpeza nos tomaban de la mano y nos  mostraban sus habitaciones para que conociéramos esos lugares propios, donde no sólo dormían, sino compartían sueños, deseos, mundos imaginarios, cuentos de amores, de lejanas utopías. Todo era prolijo, limpio, cuidado. Y esa limpieza, ese orden, sumaban dignidad.

Había pabellones de varones y de mujeres distribuidos por todo el predio.

Mientras juntaba las hojas con las letras de nuestras zambas, sentí un dedo que rozaba mi mano. Un dedo chiquito.  Allí estaba ella. De sus hombros salían unos pequeños dedos. No tenía brazos.

Era una niña de apenas pocos años, con una discapacidad muy importante. Me dijo que se llamaba Dolores. A las monjas, a las enfermeras y a cualquier mujer que se acercara las llamaba “mamá”. A mí también.

Con ese dedito me guió hasta su habitación. Y allí me hizo una confesión. Tenía novio. Su novio era el ídolo de aquellos años: Palito Ortega. Debajo de la almohada guardaba una fotografía recortada de una revista. Le daba besitos a ese papel  ya descolorido.

Dolores había nacido con graves malformaciones provocadas por la talidomida, medicamento que durante aquellos años se utilizaba como sedante y para aliviar las náuseas y los vómitos del embarazo. Sus efectos teratogénicos provocaron miles de nacimientos con focomelia, una malformación caracterizada por la ausencia o el acortamiento severo de las extremidades. La evidencia acumulada  la sacó de la venta a comienzos de los años sesenta.

Dolores había sido institucionalizada en el Cottolengo frente al rechazo de su familia. Tenía cinco años, una inteligencia superlativa y un novio famoso escondido debajo de la almohada. Y tenía, sobre todo, un dedo pequeño con el que me llevó hasta ella.

Pasaron casi cincuenta años.

Miles de personas transcurrieron sus vidas en el Don Orione, desde que fuera inaugurado en el año 1936. Pasaron  gobiernos, cambiaron las políticas, la historia torció su rumbo una y otra vez según las decisiones de quienes gobernaban. Hubo momentos en que las políticas de Estado fueron abarcadoras y justas. Otros en los que la desidia se impuso.

Pero casi siempre sobrevivió allí algo que ningún decreto pudo destruir, ese lugar de empatía humana donde las personas con discapacidad podían ser reconocidas, cuidadas y tratadas con dignidad. La situación de las personas con discapacidad alojadas en el Cottolengo Don Orione vuelve a poner en evidencia una realidad que ya no puede ser presentada como un problema administrativo: el Estado nacional no está garantizando derechos básicos que las leyes le imponen y que el Congreso ha ratificado expresamente.

En el caso de  los discapacitados, esa discusión tiene una dimensión todavía más concreta. No se puede gobernar la discapacidad desde el Excel ni convertir medicamentos, pañales, alimentación y tratamientos indispensables en variables de ajuste.

Porque cuando un medicamento no llega, no se demora una estadística: se pone en riesgo un derecho. Y cuando una ley votada por el Congreso no se cumple, no se  retrasa solamente un trámite: se deteriora la obligación del Estado de garantizar aquello que las instituciones de la democracia han establecido.

La historia de Dolores parece entonces regresar, muchos años después, desde otro lugar. Porque una sociedad no se define solamente por las leyes que sanciona. También se define por aquello que decide no abandonar.

Y estamos llegando a un borde extraño, doloroso, casi distópico: el de tener que volver a reclamar algo que debería ser elemental, que una persona pueda acceder a su medicación, que alguien pueda ser cuidado, que una discapacidad no se convierta en una condena adicional y que la vida valga por el solo hecho de ser una vida humana.

En noviembre próximo, el Papa León XIV llegará a la Argentina y visitará el Cottolengo Don Orione de Claypole . La visita ya fue confirmada oficialmente por la institución y por la Santa Sede.

No es un dato menor que su primera encíclica se titule Magnifica Humanitas, dedicada a la custodia de la persona humana. Allí, en el capítulo dedicado a los fundamentos y principios de la doctrina social, aparece una idea que resulta inevitable frente a este lugar: la dignidad de cada persona y la necesidad de construir una sociedad donde esa dignidad sea protegida.

Tal vez, cuando León XIV camine por los pabellones, cuando mire los rostros de quienes viven allí, cuando encuentre a sus trabajadores, religiosas y cuidadores, pueda ver algo más que una institución.

Tal vez pueda ver a Dolores. A otras Dolores. A muchas Dolores.

Que sus  ojos puedan captar el padecimiento, pero también la inmensa humanidad, de esos cientos de ojos que esperan ser mirados como hermanos y hermanas.

Porque la justicia social no puede ser una promesa que llega  tarde, y  porque ninguna sociedad puede llamarse humana si para algunos la dignidad debe seguir esperando.

Adriana Zerdin
Adriana Zerdin
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