martes, 6 de octubre de 2026
Síndrome de Down: avances que ampliaron derechos y barreras que persisten
Los datos de ASDRA muestran mejoras concretas en educación, empleo y autonomía, aunque la falta de formación laboral, prestaciones y apoyos continúa limitando el desarrollo de proyectos de vida independientes.
Durante octubre, Mes de Concientización sobre el Síndrome de Down, la Asociación Síndrome de Down de la República Argentina (ASDRA) puso en agenda las transformaciones alcanzadas durante las últimas décadas y los obstáculos que todavía enfrentan las personas con discapacidad. La organización advirtió que el acceso efectivo a derechos continúa dependiendo de oportunidades, políticas públicas y sistemas de acompañamiento que no siempre están garantizados. La discusión tendrá una instancia internacional en septiembre de 2027, cuando Buenos Aires sea sede del Congreso Mundial de Síndrome de Down.
Hace algunas décadas, terminar la escuela, conseguir un empleo, viajar sin compañía o construir un proyecto propio eran posibilidades mucho menos frecuentes para una persona con síndrome de Down. Las experiencias desarrolladas en los últimos años demostraron que esos caminos son posibles cuando existen educación inclusiva, oportunidades laborales y apoyos adecuados. Sin embargo, esos avances todavía no alcanzan por igual a todas las personas.
El empleo constituye una de las principales barreras. La iniciativa Síndrome de Números de ASDRA, que reunió 5.000 registros de todo el país, reveló que el 85 por ciento de las personas con síndrome de Down relevadas se encontraba fuera del mercado laboral. Además, el 66 por ciento no contaba con formación para acceder a un trabajo.
Durante 2025, el Programa de Inclusión Laboral de ASDRA acompañó a 57 personas en su incorporación al mercado laboral abierto. Otras 52 participaron del Programa de Vida Independiente y desarrollaron herramientas para alcanzar una mayor autonomía y participación social. Las cifras muestran avances concretos, pero también la necesidad de ampliar políticas capaces de llegar a una población mucho mayor.
La historia de Tomás Fioravanti, de 21 años, permite observar el impacto de esos apoyos en la vida cotidiana. Tomi asistió a una escuela común y trabaja actualmente en una farmacia mediante el Programa de Inclusión Laboral de ASDRA. Vive con su mamá y su hermana en Santos Lugares y aprendió a viajar solo hasta Palermo para cumplir con su jornada laboral.
El joven también participa de actividades deportivas y sociales y forma parte del Taller de Vida Independiente de ASDRA. Allí trabaja sobre la organización personal, la toma de decisiones y la resolución de situaciones cotidianas. Cada año, quienes integran el espacio realizan un viaje de varios días para administrar tiempos, asumir responsabilidades y aplicar lo aprendido fuera de sus ámbitos habituales.
Su recorrido muestra cuánto pueden ampliarse las oportunidades cuando una persona accede a educación, empleo, participación social y herramientas para ejercer su autonomía. También demuestra que esos procesos no dependen únicamente del esfuerzo individual o familiar. Para sostenerlos se necesitan instituciones, políticas públicas y un sistema de prestaciones que garantice los apoyos correspondientes.
“Hoy, en Argentina, muchas personas con discapacidad encuentran dificultades para ejercer derechos y acceder a prestaciones y apoyos fundamentales, incluso cuando están reconocidos por ley”, advirtió Alejandro Cytrynbaum, integrante de la Comisión Directiva de ASDRA y padre de un joven con síndrome de Down. El dirigente señaló que los problemas para mantener las prestaciones, sostener a quienes las brindan y asegurar la continuidad de los programas afectan directamente la inclusión laboral y la vida independiente. “Todavía hay condiciones básicas que deben garantizarse para que historias como la de Tomi puedan ser una posibilidad para muchas más personas”, afirmó.
Las dificultades atraviesan distintos momentos de la vida y no se reducen al acceso al empleo. La educación inclusiva, la atención sanitaria, la participación social, la posibilidad de tomar decisiones y el acompañamiento durante el envejecimiento forman parte de una agenda global todavía inconclusa. Garantizar esos derechos requiere abandonar las respuestas fragmentarias y construir políticas sostenidas a lo largo del tiempo.
En septiembre de 2027, Buenos Aires recibirá al Congreso Mundial de Síndrome de Down, que reunirá a personas con síndrome de Down, familias, profesionales y organizaciones de distintos países. El encuentro permitirá compartir experiencias y debatir los avances registrados y las transformaciones que todavía resultan necesarias. La discusión central será cómo garantizar que todas las personas puedan decidir dónde vivir, dónde trabajar, cómo participar y qué proyectos desarrollar.
